Приказано жить. Пересадка печени отменяется. История кыргызстанки

«Я не хочу расставаться со своей печенью. Она мне так дорога», — сказала мне недавно моя сестренка.

Я подумала, странно, ведь у нас психология такая, если где-то что-то болит, надо обязательно это вырвать, убрать, оперировать, ну чтобы ликвидировать очаг болезни. А у Альбины печень беспокоит вот уже несколько лет, именно она должна быть заинтересована в том, чтобы печень заменили.

Я ей тогда ответила, ну если не хочешь расставаться, значит и так и будет.

Мы уже сообщали, что у Альбины выявлено редкое заболевание печени «Синдром Бадда Киари». Научно — это обструкция печеночного венозного оттока с локализацией на любом уровне от мелких печеночных вен внутри печени до нижней полой вены и правого предсердия. Проявления варьируют от бессимптомного течения до фульминантной печеночной недостаточности. В общем артерия, связывающая сердце и печень имеет патологию, в результате образовался тромбоз, который с затруднением исполняет функции печени. В результате сегодня у Альбины почти 60% печени застыла.

Болезнь протекала бессимптомно, на первый взгляд человек ничем не болеет, пока не заглянешь в глаза и не присмотришься к цвету кожи. Невидимое течение болезни и есть угроза, если затянуть с лечением, то цирроз, а дальше печеночная недостаточность.

В прошлом году стало понятно, что все серьёзно и надо срочно что-то делать. Профессор Гепатологического центра «ЦАДМИР» в Бишкеке посоветовала сделать операцию по шунтированию вен и пересадку печени. Но в другой стране. Ждать чуда не было времени и родственники стали искать пути выхода из ситуации. В Кыргызстане пересадку печени делают, всего сделано 3-4 операции, но в основном с летальным исходом.

Выходом послужила новость о том, что тяжелобольным кыргызстанцам правительство Турции выдает квоты на лечение и операции. Посольство Турции в Кыргызстане выделило одну квоту для Альбины, в квоту входит только операция, остальные расходы несет пациент. Альбина была отправлена в больницу Умрания в Стамбуле. Где врачи более 2 месяцев потратили на обследование, но позже отказали в помощи и отправили в Малатью в Медицинский центр Тургут Озал. Врачи этого центра подтвердили диагноз кыргызских профессоров и категорически настаивали на пересадке печени. Доноры, которых мы повезли не подошли по параметрам и в операции было отказано. По требованию врачей донор должен быть только одной группы крови с пациентом, только родственник, до 45 лет и весил не больше 60 кг. Не понимаю почему врачи не стали делать хотя бы одну операцию по шунтированию вен, хотя мы их очень сильно просили, но надежду на выздоровление, они нам убили.

Проведя в Турции почти год, Альбина вернулась в Кыргызстан. Одним из доноров, который готов был отдать ей свою печень была я, её сестра. Я была уверенна, что Турцией все наши страдания и закончатся и врачи обязательно помогут. Но когда врачи отказали в операции, когда мы повезли второго донора, стало понятно, что надежды больше нет, тем более они предупредили, что квота предоставлена только до конца года, потом все. Для нас это было все, конец. Семья не может позволить себе проводить операцию за почти 60-70 тысяч долларов. Хоть и была возможность разбогатеть в свое время, но все средства и силы матери ушли на лечение отца, который умер от инсульта будучи еще молодым. Да и члены семьи были воспитаны в самых строгих правилах, работать честным путем и зарабатывать деньги только своим трудом и умом. А на честности и на одну зарплату мало кто в стране разбогател.

И так, мы все опустили руки. Да, в прямом смысле слова. Альбина сказала, значит так суждено, не будем делать операцию, может болезнь сама по себе рассосётся, если она будет бережней относиться к печени и соблюдать диету. Это все что она могла себе предложить.

Почти месяц после возвращения Альбины в Бишкек и мы ничего не предпринимали. Пока ей не стало еще хуже, климат Турции еще как-то сдерживал ее болезнь, но в Бишкеке от зуда у нее стали появляться болячки, много ходить она не могла, быстро уставала, печень становилась все тяжелее и тяжелее.

Вдруг нас как током ударило, и что мы так и будем сидеть и смотреть как человек с каждым днем теряет силы? Мы все снова провели переговоры внутри семьи и стали искать деньги, каждый, где может. Мама решила продать родительский дом.

И вдруг дело пошло. Решили делать операцию в Индии. Благодаря друзьям нашли и клиники в Дели. Представители клиник сами позвонили и стали предлагать свои услуги, только выбирай. Но зная, что в таких делах много аферистов среди посредников, стали искать гарантию, что на полдороге нашу девочку не оставят врачи, как в Турции. Нашли в Бишкеке благотворительный фонд «Кайрымдуу бол» у которого контракт с одной из клиник. Мы в свою очередь составили договор с фондом и заплатили фонду 4000 сомов за их услуги. До договору они координируют поездку пациента в Дели, а там врачи встречают пациента и дальше ведут клиента. Конечно большую часть расходов этот фонд перекрывает за счет того, что находит клиентов для клиник Индии, но их работа очень важна, так как многие кыргызстанцы, которые едут в Индию могут не беспокоится о безопасности.

Визу в Индию можно получить за один день, она стоит 6000 сомов, билеты на самолет стоят от 14000 до 18000 сомов. Каждое воскресенье из Кыргызстана вылетает рейс Бишкек-Дели.

В Дели нам посоветовали обратиться в госпиталь BLK — один из крупнейших частных госпиталей в Нью-Дели. Врачи провели все обследования за два дня. В первый же день они сделали Альбине гастроскопию и проверили желудок, пищевод и двенадцатиперстную кишку. Увидев, что проблемы печени воздействует и на желудок, сделали ей наркоз и установили 5 колец, чтобы высвободить вены.

На второй день они провели полное обследование, вплоть до выявления причин появления 7-8 белых пятен на самой печени.

И чудо! Онкологии нет, гепатита нет, можно обойтись и без пересадки печени, хотя бы еще 5-6 лет. Но если печень сможет восстановиться сама, то и пересадка не потребуется. Просто надо помочь печени самой заработать, для этого, врачи посоветовали поставить стенд на артерии и провести шунтирование вен, как раз то, чего мы не смогли добиться в Турции. По версии врачей заменив артерию, они помогут избавиться от тромбоза и печень сможет сама функционировать. Стенд заказали из Америки.

Операция прошла 29 ноября 2019 года. Она длилась 4 часа. Сегодня Альбина чувствует себя хорошо. Правда нас предупредили, что медикаментозное лечение будет долгое и одно важное лекарство Альбина должна будет употреблять всю жизнь. Но это лучше, чем она бы лишилась своей любимой и родной печени.

История Альбины может помочь многим кыргызстанцам, кто нуждается в помощи. Главное, не сдаваться и бороться за каждую минуту жизни и быть благодарным. В первую очередь надо быть благодарным Богу, потому, что болезнь Альбины для нас была послана не как наказание, а как испытание. Испытание на человечность и проявление внутренней доброты и самоотверженности. Один из тех, кто откликнулся на призыв о помощи был человек, который только недавно пережил операцию своей дочери. Операция прошла успешно и он решил поделиться своей радостью с Альбиной, он сказал, что он понял, чем больше делаешь добра, тем больше и с удвоенной силой добро возвращается к тебе. Так и есть, проверено на себе!

От лица всей нашей семьи выражаем благодарность всем кто откликнулся и помог Альбине! Спасибо всем, кто просто болел за нас и утешал добрым словом! Пусть ваша жизнь будет наполнена только радостными событиями. Берегите себя и своих близких!

С уважением, Кайыргуль Урумканова